Francesca Nulvesu. Neuro-kranio-vertebrales Syndrom, Filum-Krankheit, Arnold-Chiari Syndrom Typ I, Basiläre Impression, idiopathische Syringomyelie, idiopathische Skoliose. Multiple Bandscheibenschäden.

ICSEB, 29 September, 2023

Eingriffsdatum: 15/12/2020
Datum des Patientenberichts: 12/7/2023

Erfreuliche Neuigkeiten

Ich fand heraus, dass ich das Arnold-Chiari-Syndrom habe, als ich 18 Jahre alt war, als ich mich wegen Kopfschmerzen erkundigte, von denen sich schließlich herausstellte, dass sie nichts mit der Erkrankung zu tun hatten.  Der Tonsillentiefstand war minimal, ich war völlig symptomfrei und so beschloss ich zusammen mit dem Neurochirurgen, den ich damals hatte, dass ich mich nicht der Kraniektomie unterziehen würde, zu der andere Ärzte geraten hatten. 22 Jahre lang verlief mein Leben ohne Probleme, ich bekam zwei Kinder mit natürlichen Geburten und vergaß fast, dass ich Arnold-Chiari hatte.

Im März 2020, nach einer Magen-Darm-Grippe, begann mein Leidensweg. Ich begann, sehr unsicher im Gang zu sein, hatte Schwierigkeiten, meinen Hals zu bewegen und musste mich gelegentlich übergeben. Ich war ständig verwirrt, ich hatte sehr starke Schmerzen in den Schultern, im Nacken und an der Schädelbasis. Ich suchte einen HNO-Arzt auf, weil ich dachte, es handele sich um eine Labyrinthitis, was aber sofort ausgeschlossen wurde. Ich ließ eine Magenspiegelung und viele andere Tests durchführen, die alle negativ ausfielen. Mit der Zeit verschlimmerte sich die Situation, vor allem, weil das Erbrechen zunahm und fast täglich auftrat. Es war die Zeit des Lockdowns, und ich konnte erst im September 2020 ein MRT machen lassen, um das Syndrom zu untersuchen, das ich vor so vielen Jahren hatte verdrängen wollen.

Leider stellte sich heraus, dass sich die Situation erheblich verschlechtert hatte und zusätzlich eine schwere Syringomyelie und ein Hydrocephalus auftraten.

Der Neurochirurg, den ich jahrelang hatte, praktizierte nicht mehr; ich begann daraufhin, durch ganz Italien zu reisen und diejenigen zu konsultieren, die als die Exzellenzen der Neurochirurgie galten. Die Antwort war immer die gleiche: Ich musste mich sofort einer Dekompressionsoperation unterziehen. Ich hatte schreckliche Angst, meine Kinder waren 2 und 12 Jahre alt. Meine Situation verschlimmerte sich noch, was auch durch den Mangel an Menschlichkeit, mit dem mich die Ärzte behandelten, nicht besser wurde.

Ich begann im Internet zu suchen und entdeckte das Zentrum von Dr. Royo in Barcelona. Ich setzte mich sofort mit ihnen in Verbindung, sie werteten mein MRT aus und gaben mir mit ihrem großen Mitgefühl neue Hoffnung. Gleichzeitig setzte ich mich mit der italienischen Vereinigung der Patienten in Verbindung, die in Barcelona mit der Filum-Methode operiert wurden. Die Kontaktperson in meiner Region, der ich immer dankbar sein werde, erzählte mir ihre Geschichte und brachte mich mit anderen Patienten in Kontakt, die wie sie operiert worden waren. Die italienischen Ärzte sprachen mit mir über Dr. Royo fast wie über einen Quacksalber, aber ich beschloss, meinem Instinkt und den vielen Patientenberichten, die ich gehört hatte, zu vertrauen.

Am 19. Dezember 2020 wurde ich in Barcelona von Dr. Fiallos operiert, assistiert von der sehr freundlichen Frau Gioia Luè.

Natürlich erwartete ich eine sofortige Genesung, wie es bei vielen Patienten der Fall war, mit denen ich sprach.

Zunächst trat eine leichte Besserung ein, aber dann wurde alles wieder so wie vorher. Die Monate vergingen, aber mein Zustand änderte sich nicht, im Gegenteil: Das Erbrechen verstärkte sich und kam bis zu viermal am Tag vor. Nach jeder Krise war ich völlig k.o., völlig kraftlos und hatte starke Schmerzen im Kopf und in den Schultern, die vor Schmerz zu brennen schienen. Ich war bereits ein Pflegefall. Meine Verwandten mussten mir helfen, mich zu waschen, ich konnte meinen Kopf nicht senken, um mir die Schuhe zu binden, ich war labil und konnte kein soziales Leben führen, da ich bei jeder Bewegung Gefahr lief, mich zu übergeben.

Das Team in Barcelona hatte mir zu Physiotherapie geraten, und lange Zeit versuchte ich, mehrere Physiotherapeuten aufzusuchen, ich ging zu Osteopathen, ich versuchte zu trainieren, aber die Schwierigkeit bestand auch darin, dass meine medizinische Situation kompliziert war und man hier nichts über die Filum-Krankheit wusste. Nach der Operation lebte ich zwei lange Jahre auf einem Sofa, immer in der Hoffnung, dass auch für mich das Ende meiner schrecklichen Erfahrung kommen würde, aber je mehr Zeit verging, desto mehr fürchtete ich, dass ich in diesem Zustand bleiben würde.

When, after a long period of refusal on my part to do anymore medical visits, I decided to repeat the MRI and it turned out that what I had been assured in Barcelona was true: the syndrome had remained stable, as well as the syringomyelia. That was  in December 2022, and 2 years had passed since the procedure. I went back for a check-up with Dr. Fiallos, who encouraged me to continue looking for a physiotherapist who knew how to treat the condition and who could work with me. I could hardly walk anymore, the slightest movement caused instability and vomiting.

Nachdem ich mich lange Zeit geweigert hatte, weitere Arztbesuche zu machen, beschloss ich, das MRT zu wiederholen, und es stellte sich heraus, dass das, was man mir in Barcelona versichert hatte, wahr war: Das Syndrom war stabil geblieben, ebenso wie die Syringomyelie. Das war im Dezember 2022, und seit dem Eingriff waren 2 Jahre vergangen. Ich ging erneut zu einer Kontrolluntersuchung bei Dr. Fiallos, der mich ermutigte, weiterhin nach einem Physiotherapeuten zu suchen, der sich mit der Behandlung der Erkrankung auskannte und mit mir arbeiten konnte. Ich konnte kaum noch gehen, die kleinste Bewegung verursachte Instabilität und Erbrechen.

Im Januar 2023 fand ich nach mehrmaliger Suche endlich einen Physiotherapeuten, der mein Problem kannte und Erfahrung in der Behandlung hatte und der mit großer Professionalität und Freundlichkeit versuchte, mich wieder auf die Beine zu bringen. Ich konnte es immer noch nicht fassen: meine Familie brauchte mich, und ich hatte Lust, wieder zu leben.

Nach anderthalb Monaten dreimaliger Behandlung pro Woche begann meine Wiedergeburt. Als mein Mann mich eines Morgens weckte, bemerkte er, dass meine Haltung anders war und ich nicht mehr das Gefühl der Instabilität hatte, das mich drei Jahre lang begleitet hatte. Das Erbrechen hörte völlig auf, es war, als wäre mein Kopf von dem starken Druck befreit, der mich verwirrt und benebelt hatte. Ich war mit Leib und Seele dabei, fuhr jeden Tag kilometerweit auf dem Heimtrainer, denn Dr. Fiallos hatte mir sehr deutlich gesagt, dass nach der Operation tägliche körperliche Aktivität und die richtige Physiotherapie notwendig seien. Mein Körper schien endlich bereit zu sein, wieder in die Spur zu kommen.

Jetzt habe ich mein Leben wieder voll im Griff; ich fahre wieder Auto, gehe wieder arbeiten, komme gerade von einer Reise zurück und fühle mich fantastisch. Ich muss noch etwas Kraft in meinem linken Arm zurückgewinnen, und einige Kopfbewegungen machen mir Mühe, ebenso wie Höhen. Aber ich denke, das sind Kleinigkeiten, und ich bin überzeugt, dass ich auch diese Aspekte in den Griff bekommen werde. Ich mache weiterhin Erhaltungsphysiotherapie und versuche, viel zu laufen.

Und das ist die Geschichte meiner Rückkehr ins Leben, begleitet von meiner wunderbaren Familie, von den Patienten, die mir immer Mut und Hoffnung gegeben haben, von der Professionalität der Ärzte in Barcelona, vom Engel meines Physiotherapeuten und meiner Psychotherapeutin, die mich gelehrt hat, dass die Krankheit nur ein kleiner Teil meines Wesens ist. Und begleitet von mir selbst, die ich vom Sofa meines Hauses aus nie aufgehört habe zu lächeln und auch mich über meinen Zustand lustig zu machen, denn das Leben ist eins und es ist wunderbar.

Bei mir hat es länger gedauert als bei anderen, aber ich war erfolgreich: Ich hoffe, dass meine Geschichte denjenigen Hoffnung geben kann, die die gleiche schmerzhafte Reise durchmachen.

E-mail: [email protected]